Optimistka s hluchoslepotou

Dana je členkou Klubu přátel červenobílé hole od roku 2010. Je jí něco málo přes padesát pět let. Od narození hůře slyšela. Její postižení je Usherův syndrom, a tak zrakové postižení se přidalo ke sluchovému kolem puberty. Lékaři tuto diagnózu potvrdili teprve před 18 lety. Do té doby „pouze“ špatně slyšela. Nyní má ztrátu sluchu kolem 96% a těžkou slabozrakost. Domluví se ale běžnou řečí, má kvalitní sluchadla.    

Pohybuji se mezi osobami s hluchoslepotou od roku cca 1993. Poznala jsem několik desítek osob s tímto postižením obou pohlaví, různého věku, různého vzdělání a i různého postižení. Ze své zkušenosti mohu říci, že druh, stupeň postižení a komunikace je u každého jednotlivce jiná, a tím samozřejmě i jeho schopnost zařadit se do běžného života. Někdo hůře vidí a lépe slyší, někdo zase neslyší a lépe vidí a jen malá skupina nevidí a neslyší vůbec. Většina osob s hluchoslepotou má sluchadla a tudíž jsou schopni se za určitých podmínek domluvit tak jako my ostatní. Menší část těchto osob, ta která je neslyšící od narození, používá český znakový jazyk, taktilní znakový jazyk a další komunikační systémy např. LORM abecedu. Případně si rodina vytvořila svůj rodinný komunikační systém. Nevýhodou takového systému však je, že se domluví jen mezi sebou.  

Jedním výrazným povahovým rysem většiny hluchoslepých osob je velká pasivita. A není se tomu co divit. Vypozorovala jsem, že lidí s Usherovým syndromem se toto zřejmě netýká. Většina těchto lidí je inteligentní, aktivní, schopna se vzdělávat, mají různé koníčky a zájmy. Ráda bych na případu Dany ukázala, že i takto těžké postižení lze zvládat s „humorem“ určitou dávkou optimismu a neuvěřitelnou touhou žít jako zdraví lidé a vyrovnat se jim.

Myslím, že Daně se to daří. Možná se ve skrytu duše trápí tím, že její vada je progresivní a čeká jí možná úplná slepota. Nikdy to ale na sobě nedává znát. A snaží se žít plnohodnotně. Ráda se baví, občas zajde i s přáteli na pivčo. Vlastní notebook a tablet. Bez toho by prý nemohla existovat. Vyhledává si sama všechny potřebné informace. Baví se vesele s lidmi pomocí skypu a facebooku. To vše bravurně ovládá. Chodila na základní školu v Praze pro nedoslýchavé do Ječné ulice, později se vyučila cukrářkou. Kdyby měla lepší rodinné zázemí, určitě by vystudovala i střední školu. Opravdu na to má. Pokud ještě celkem dobře viděla, pracovala jako cukrářka v lahůdkách a v potravinářské výrobě. Později i uklízela v domácnostech a hlídala děti. Také byla zaměstnána ve firmě pro kompenzační pomůcky pro zrakově postižené a neslyšící.

Znám Danu od roku 1996, kdy jsem ještě působila v Lormu. Dáda je nepřehlédnutelná, byla a je stále atraktivní žena. Když vstoupí do místnosti, jako by vešla vichřice, (v dobrém slova smyslu). Mužům se líbila a dosud líbí. Vyzařuje z ní sexapel. Je plná elánu a energie. Vždy úsměv na rtech. Nám v klubu přináší nové a nové podněty. Je to takový hnací element. Umí se ale i pěkně rozčílit, když cítí nespravedlnost. V poslední době absolvovala několik rekvalifikačních kurzů a stále vyhledává další. Ještě by chtěla pracovat a být užitečná. Snad se jí to podaří. Moc bych jí to přála. S tímto těžkým handicapem se zaměstnání velice těžko hledá.

Ona sama říká o svém postižení: „ Hluchoslepota je pro mě psychicky a fyzicky náročný handicap, mít život plnohodnotný, je pro hluchoslepé nádherný pocit. Je ale potřeba mít dobré zázemí a pochopení okolí. Nejde se přirovnávat k tomu, že mohu dělat stejné věci jako neslyšící nebo nevidomý. Musím na to úplně jinak“.

Dana je vdaná, vychovala dvě dcery a má tři vnoučata. Dále opět cituji Danu: „Sama jsem hluchoslepá, mám ještě zbytek zraku a zbytek sluchu, vypadám jako zdravý člověk. Proč tomu tak je? Jsem žena a mám se ráda hezké věci, jsou mi příjemné. Kontakt s okolím a lidmi je nabíječka a dává mi to pocit, že jsem tady i pro svá vnoučata, která mi fandí a zároveň ví, jak se k mému handicapu chovat, je to úžasný. Mám v sobě hodně citu a pochopení na rozdávání, ale už jen pro ty, co si to opravdu zaslouží.“

V minulosti Dana zažila velké zklamání, kdy v podstatě byla zneužita zdravými jedinci, kteří s její pomocí založili občanské sdružení VIA. Kvůli nedůvěře k novému vedení v této organizaci a pocitu velké manipulace, Dana z této organizace odešla. Bývalé vedení již v této organizaci nepůsobí a VIA je nyní  čistě v rukou hluchoslepých. S naším KPČH spolupracuje. V současné době je Dana stále členem LORM a od roku 2010 KPČH – tj. u nás. Nebojí se nikde říci, co se jí líbí nebo nelíbí. Neztratila se, jak sama říká, ale poslechla své přátele z KPČH a na jejich vyzvání: „ Dančo, neschovávej se a pojď nás navštívit.“, přišla a zůstala. Byla i zvolena do funkce místopředsedkyně. Čehož si prý velmi váží.         

Co se jí na KPČH líbí. Cituji: „KPČH je v duchu  hluchoslepých, zde rozhodují hluchoslepí sami a ne, co jim vedení nadiktuje. Mým cílem ve funkci je stále naslouchat hluchoslepým a dopřát jim lepší životní pocity. Např. lásku a pochopení. Chci být zastáncem hluchoslepých a říkat zdravým pravdu, ten kdo se skrývá, tak ten se bojí. Přála bych si spolupráci se všemi organizacemi hluchoslepých s hluchoslepými. Nechci takové vedení složené ze zdravých lidí, které by nám říkalo, co my hluchoslepí máme dělat a co ne. To považuji za velmi špatné a neetické.“

Snad jste si udělali letmý obrázek o tom, co chtějí a po čem touží lidé s handicapem.

Je to celkem jednoduché – touží po lásce, přátelství, pochopení, respektu. Chtějí být užiteční a žít plnohodnotně. Nechtějí být manipulováni a chtějí se samostatně rozhodovat o tom, jak a kým jim bude pomocná ruka podána. Je to na nás všech, zda se jim tato přání splní, tak jak si představují. Je na nás, zda je necháme volně o sobě rozhodovat. Na závěr uvádím její motto: „NEPLAKAT, ALE JEN SE SMÁT!!!“

Ota